Pauline Gransier (37) heeft cerebrale parese en is slechthorend. Nog niet zo lang geleden kwam hier ook de diagnose ADHD bij. Ze woont samen met haar partner en dochtertje en heeft een pgb uit de Wet langdurige zorg (Wlz).
Pauline heeft zich van jongs af aan ingezet voor een gelijkwaardige positie van mensen met een handicap. Ze was 15 toen ze haar eerste brief stuurde naar de voorzitter van de Tweede Kamer. Zij vroeg hem waarom de treinen niet toegankelijk zijn voor mensen in een rolstoel. Pauline was ook een aantal jaar columniste voor de EigenWijs.
Hoe zag jouw jeugd eruit?
‘Ik groeide op in Bodegraven en ging toen ik 11 jaar was het huis uit, naar internaat
Werkenrode. Daar heb ik vmbo-t gedaan. Daarna wilde ik graag een mbo-opleiding doen, maar dat lukte niet, vanwege overvolle klassen en roosters en een te zwaar programma. Toen ben ik de havo gaan doen via het volwassenenonderwijs. Ik wilde namelijk heel graag naar de Hogeschool voor de Kunsten in Utrecht. Helaas bleek dat de Hogeschool niet toegankelijk was voor mensen in een rolstoel. Na een weekje uithuilen, besloot ik Film- en Literatuurwetenschap aan de Universiteit Leiden te gaan studeren. Ik deed daar een 21+ toelatingsexamen voor en dat heb ik gehaald.’
Wanneer kreeg je voor het eerst een pgb?
‘Voordat ik naar de universiteit ging, woonde ik in Amersfoort in een Fokuswoning. In Leiden was dat geen optie vanwege lange wachtlijsten. Dus heb ik in Leiden mijn eigen zorgteam opgezet van 8 studenten, met het pgb.’
Je hebt je altijd actief ingezet voor een gelijkwaardige positie van mensen met een beperking. Wat probeer je te bereiken?
‘Ik probeer een omslag te bereiken in het denken, doen en laten als het gaat om mensen met een beperking in Nederland. Daarom heb ik onder andere met 9 andere mensen met een beperking de actiegroep ‘Wij Staan Op!’ opgericht. Met deze
beweging hebben we de problematiek en de obstakels die mensen met een handicap tegenkomen concreet gemaakt en een gezicht gegeven. En we hebben een doorslaggevende rol gespeeld bij de ratificatie van het VN-verdrag Handicap door Nederland. Momenteel ben ik druk met het schrijven van een essay voor een ideeën wedstrijd van GroenLinks-PvdA, over hoe de toekomst er volgens mij uit zou moeten zien. Want als ik ergens een ingang zie om mijn visie en mijn boodschap te verkondigen om de positie van mensen met een beperking te verbeteren, dan grijp ik die.’
Waarom werd je columnist bij Per Saldo?
‘Ik ben columnist bij Per Saldo geworden, omdat ik heel erg de behoefte had om mijn kijk op het leven met zorg te laten zien aan andere mensen. Ik kreeg ook vaak vragen van andere mensen met een handicap: ‘Hoe doe jij dat, op welke manier en hoe kijk je er tegenaan?’ Daar wilde ik graag over schrijven.’
Wat betekent het pgb voor jou?
Wat betekent het pgb voor jou? ‘Zonder het pgb zou ik niet mijn leven kunnen leiden zoals ik dat wil en zelf de regie behouden. Ik zou echt doodongelukkig zijn als ik niet zelf zou kunnen bepalen wanneer ik naar bed ga of wat ik aan wil. Maar nog belangrijker eigenlijk, ik weet niet of de relatie die ik nu heb met mijn partner Dennis net zo gelijkwaardig zou zijn zonder het pgb. Ik woon heel gelukkig samen met Dennis en mijn dochtertje van bijna 2 jaar. En wij hebben er bewust voor gekozen dat mijn partner niet mijn zorgverlener is. Ook ondersteunen mijn zorgverleners mij bij de verzorging van mijn dochtertje, zodat ik dat zelf kan doen.’
Zijn er dingen waar je tegenaan loopt bij het pgb?
‘Voor mij en mijn partner was de hoogte van de eigen bijdrage in de Wlz tot nu een reden om niet te trouwen. Als het aan ons had gelegen, waren wij binnen twee maanden al getrouwd, zo zeker waren we van elkaar. Maar dat hebben we uitgesteld, want als hij officieel mijn partner is, dan schiet de eigen bijdrage in de Wlz behoorlijk omhoog. Uiteindelijk hebben we besloten om dit jaar toch te gaan trouwen. We willen samen met onze dochter ook op papier een echt gezin zijn.
Door stapeling van zorgkosten en inkomens en vermogensafhankelijke bijdrage in de Wlz zitten we samen op een financieel minimum. Verder maak ik me veel zorgen over het pgb op maat dat ze gaan invoeren. Doordat mijn budget nu ruim genoeg is, ben ik er gerust op dat als ik een slechtere periode heb, fysiek of mentaal, dat ik dan meer zorg kan inzetten als dat nodig is. Met het pgb op maat kan ik dat straks misschien niet meer. Ik heb daar serieus slapeloze nachten van.
Wat wens je voor de toekomst van het pgb en Per Saldo?
‘Ik wens voor de toekomst van het pgb dat het weer als een normale voorziening gezien wordt, dat de regels soepeler worden en de eigen bijdrage niet inkomens en vermogensafhankelijk is. En voor Per Saldo hoop ik dat ze minder hoeven te strijden voor het behoud van het pgb en dat het pgb een soort beschermde status krijgt. Zo houden de medewerkers van Per Saldo tijd over om mensen met een beperking of ziekte te helpen het leven te leiden zoals zij dat willen. Maar ik hoop vooral dat het pgb nooit afgeschaft wordt. Ik heb in het begin van mijn relatie met Dennis met hem het doemscenario besproken: wat doen we als het pgb afgeschaft wordt? Toen zei hij: ‘Dan ga ik voor je zorgen, want ik heb voor jou gekozen’. Maar dat wil ik helemaal niet. Voor mij staat gelijkwaardigheid hoog in het vaandel!’