Dani is 13 en heeft het syndroom van Dravet. Dit is een ernstige epilepsie-aandoening, die gepaard gaat met een ontwikkelingsachterstand, verstandelijke beperking en motorische en gedragsproblemen. Dani heeft een uitzonderlijke vorm van dit syndroom, want bij heftige insulten stopt hij met ademen en beland in een reanimatiesetting. Hij heeft dus 24/7 toezicht nodig.
‘Dani heeft in zijn korte leven al ontelbare ziekenhuisopnames gehad’, vertelt Patricia, de moeder van Dani. ‘Zijn aanvallen zijn levensbedreigend. Tot een paar jaar geleden kwam Dani nooit zelf uit een aanval en moesten er na gebruik van veel noodmedicatie altijd een ambulance en een traumahelikopter komen om hem te stabiliseren en zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te brengen.’
‘Toen Dani 5 jaar was, zijn we noodgedwongen verhuisd, omdat zowel de woning als de straat niet berekend was op de medische zorg die hij nodig had. Als er een ambulance moest komen, dan was de straat geblokkeerd. En de brancard kon niet naar binnen, waardoor Dani altijd met beademingsapparatuur naar buiten gedragen moest worden. Wij waren een beetje de schrik van de buurt. Het voelde als een slechte film, waarin je kind de hoofdrol speelt. Nu wonen wij in een woning die volledig is aangepast en waar ruimte is voor de hulpdiensten.’
Zorg vanuit de Wlz met een pgb
In diezelfde periode moesten de ouders van Dani ook van kinderthuiszorg naar zorg vanuit de Wlz overstappen. Patricia: ‘De verpleegkundigen van de kinderthuiszorg vonden de zorg voor Dani te intensief en wilden eigenlijk steeds met 2 verpleegkundigen zijn. Uiteindelijk boden ze vanuit de kinderthuiszorg ook geen lange duurzorg meer en zijn we in een traject voor de Wlz beland. Dani kreeg toen van het CIZ een indicatie voor een VG8 zorgprofiel, met Meerzorg.’
De ouders van Dani kozen ervoor om de zorg te regelen met een pgb. Patricia: ‘Toen moest er dus een zorgteam komen. We hebben ons gelijk aangemeld bij Per Saldo, want er kwam zoveel op ons af. Omdat we een team van gekwalificeerde verpleegkundigen moesten samenstellen, zaten we al gauw over het budget heen, vandaar dat we Meerzorg kregen. Alle verpleegkundigen zijn opgeleid om Dani door een epileptisch insult heen te helpen. Omdat de zorg intensief is en er helaas niet voldoende pgb-verpleegkundigen zijn, zijn wij als ouders minder gaan werken om een deel van de zorg thuis op te vangen.’
Heb jij ook hulp nodig bij je pgb?
Dagbesteding
Dani ging vanaf zijn vierde jaar 2 keer 2 uur per week naar een kinderdagcentrum en zijn eigen verpleegkundige ging dan mee. Patricia: ‘Wij willen graag dat hij ook contact heeft met andere kinderen en ervaart dat de wereld groter is dan alleen de thuissituatie. Maar sinds maart dit jaar gaat hij daar niet meer heen. Hij was door het contact met andere kinderen vaak ziek en het kostte hem meer energie dan het hem opleverde, dus daar zijn we mee gestopt. We dachten daarna dat we een mooi plekje voor hem gevonden hadden op een zorgboerderij. Maar daar lieten ze na 2 weken al weten dat Dani te zorgintensief was. En dus zijn we nog steeds op zoek naar een veilig plekje voor hem buitenshuis, waar hij gewoon kind kan zijn. Dagbesteding buitenshuis is mogelijk door de Meerzorg, omdat hij daar ook een gespecialiseerde verpleegkundige nodig heeft en een-op-een-begeleiding.’
Afwijzing Meerzorg
De Meerzorg werd 8 jaar lang elke keer opnieuw toegewezen. In mei 2025 kregen de ouders opeens van het zorgkantoor te horen dat ze de Meerzorg vanaf 2026 niet meer krijgen, omdat alle zorg binnen het budget van het VG8 profiel zou passen. Ze kregen in 2025 de tijd om de Meerzorg af te bouwen. Patricia: ‘Wij snappen er niks van dat de Meerzorg opeens afgewezen wordt. Er is niks in onze situatie veranderd, integendeel, Dani’s situatie verslechterd eigenlijk alleen maar. Zijn epilepsie is de laatste paar jaar iets stabieler geworden, maar de verwachting is dat dit vanaf de pubertijd weer gaat verslechteren. Ook zal zijn gedragsproblematiek in de pubertijd verergeren en hij heeft inmiddels allerlei lichamelijke problemen erbij gekregen.’
De Meerzorg gaf de ouders van Dani juist de ruimte om extra zorg in te kunnen schakelen als dat nodig was. Zo konden de ouders bijvoorbeeld 2 nachten per maand de nachtzorg uit handen geven. Patricia: ‘Afgelopen week hebben we bijvoorbeeld extra zorg ingeschakeld, omdat Dani voor afspraken en onderzoeken steeds in het ziekenhuis moest zijn. We hebben bij het zorgkantoor aangegeven dat we het zonder de Meerzorg niet redden om hem thuis te houden. Het zorgkantoor gaf toen aan dat Dani misschien beter naar een zorginstelling kan gaan als de zorg voor hem zo intensief is. Maar mijn kind zijn mijn longen, ik leef voor hem en wij willen hem die veilige thuisbasis bieden. En dat kunnen we ook, met dat stukje Meerzorg. Wij zetten alleen zorg in die echt nodig is en de rest doen wij zelf.’
Juridische hulp
Patricia en haar man klopten bij Per Saldo aan voor hulp en advies. Hun zaak is door ons juridische team doorgezet naar Matthijs Vermaat van advocatenkantoor De Graaf aan de Kade. Matthijs: ‘Er heeft nogal een koerswijziging plaatsgevonden. Waar voorheen eigenlijk alleen werd gekeken naar de aard en de omvang in uren van de zorg, en vervolgens een vergelijking werd gemaakt met het budget dat bij het profiel hoort, wordt nu gekeken of de zorgbehoefte wel bijzonder is. En als die zorgbehoefte er in theorie in past, dan is er geen recht meer op Meerzorg. Dat is dramatisch. Juridisch is het probleem dat de regelgeving niet duidelijk is, en het niet mogelijk is voor burgers om te controleren of het besluit wel klopt. Het is nu een medisch oordeel en dat medische oordeel is doorslaggevend. En wat het nog moelijker maakt: er zijn geen medici buiten de zorgkantoren die hier verstand van hebben. De burger staat dus eigenlijk met lege handen.’
Bron: EigenWijs nr. 2 2025