Nanda is een 31-jarige vrouw met het Angelman syndroom. Dit is een aangeboren aandoening, waardoor de hersenen zich niet goed ontwikkelen. Hierdoor is zij ernstig meervoudig beperkt. Ze kan niet spreken en begrijpt weinig taal. Ze is motorisch beperkt en heeft epilepsie.
Nanda woont bij haar ouders thuis en gaat enkele dagdelen per week naar een dagbesteding van een zorginstelling. Op andere dagdelen wordt zij thuis ondersteund vanuit het pgb. Zij heeft 3 zorgverleners, die haar 1-op-1 ondersteunen. Een daarvan is Corella, die al twintig jaar met haar werkt. In deze tijden van schaarste van zorgpersoneel verdient dit zeker erkenning, want door Corella is er continuïteit van zorg voor Nanda!
Zorg en flexibiliteit
Nanda is volledig afhankelijk van anderen: voor wat betreft haar ochtendzorg, voor inzet van haar aanvullende communicatiesysteem (haar broer heeft een app gemaakt om keuzes te maken) en voor haar tijdsbesteding. Haar ouders en zorgverleners stemmen samen af, om te zorgen dat alles goed gaat bij deze intensieve aanpak. Nanda heeft last van epileptische aanvallen, die onvoorspelbaar zijn. Dit vergt improvisatie en flexibiliteit van ouders en zorgverleners, omdat de dag er dan ineens anders uitziet. Zoals haar moeder Petra uitlegt: ‘Vandaag was weer zo’n dag. Ze was te moe om deel te nemen aan activiteiten op het dagcentrum, omdat de dag was begonnen met een epileptische aanval. In plaats daarvan maakten ze een rustige wandeling met Nanda in de rolstoel, en daarna nestelden ze zich op de bank om een film te kijken.’
Onmisbaar
Het pgb maakt mogelijk dat de ouders zelf de zorg kunnen organiseren. Zowel de inhoud van de zorg, maar ook de keuze van de zorgverleners. Als geen ander voelen zij immers aan welke persoon bij hun kind en in hun gezin past. De klik is belangrijk. Corella werkt sinds 2004 met Nanda. Zij is echt een maatje van Nanda geworden, een belangrijk persoon in Nanda’s sociale omgeving. Samen met de andere zorgverleners zorgt zij ervoor dat de ouders tijd en ruimte krijgen om eigen activiteiten te ondernemen en om meer exclusieve tijd met de andere twee kinderen door te brengen.
Bijzondere band
Corella beschrijft zelf hoe haar band met Nanda is gegroeid: ‘Ze hoort er gewoon bij, ook bij mijn eigen gezin. Na 20 jaar voelt het bijna alsof ze mijn eigen kind is.’ Deze diepe band wordt wederzijds herkend. Zelfs Petra zegt: ‘Als Corella er is, dan ben ik uit beeld.’ Deze wederzijdse vertrouwensband tussen Nanda en Corella versterkt het gevoel van veiligheid en stabiliteit in Nanda’s leven. Dankzij de zorg van de familie en alle zorgverleners kan Nanda thuis blijven wonen en zich op haar eigen manier ontwikkelen. Dit maakt haar leven volgens de betrokkenen mooier.
Korte lijntjes
De ouders van Nanda werken heel nauw samen met de zorgverleners. Iedereen heeft goed contact en stemt af over alle kleine dingen in de zorg van Nanda. Haar moeder legt uit dat er altijd korte lijnen zijn met de zorgverleners en dat eventuele meningsverschillen direct worden besproken. Corella vult aan: ‘Als er onduidelijkheden zijn, praten we dat meteen uit. Stress of spanning is niet goed voor Nanda. Voor niemand, trouwens.’
Quality time
Dankzij de pgb’ers kan de familie van Nanda af en toe ook tijd voor zichzelf nemen en ontspannen. Ze kunnen zelfs op vakantie gaan, zonder zich zorgen te maken over de zorg voor Nanda. Terwijl zij weg zijn, zorgen Corella en de andere zorgverleners volledig voor Nanda. Zij kennen haar goed en weten precies wat ze nodig heeft. Ze waarborgen haar dagprogramma: brengen en halen haar naar het dagcentrum, doen alle zorgtaken, ondernemen activiteiten, en brengen de nacht door bij Nanda thuis. De ouders zijn hier heel blij mee, want een logeerplek werd in de regio tot op heden niet gevonden. Nanda werd als ’te zorg- intensief’ bestempeld en daarom ongeschikt bevonden voor een logeerplek.
Nieuwe zorgverleners
Voor Nanda’s ouders is het vinden van nieuwe zorgverleners een grote uitdaging. Het kost veel tijd, energie en geduld om iemand te vinden die goed bij Nanda past. Petra: ‘Het is lastig om iemand te vinden die niet alleen geschikt is, maar die ook voor langere tijd bij ons blijft. Want het is belangrijk om een goede band op te bouwen. Dit kost tijd, en iemand moet ook echt interesse hebben in de zorg die iemand zoals Nanda nodig heeft.’
Toekomst
Hoewel Nanda nu nog thuis woont, kijken haar ouders wel naar de toekomst. Samen met 31 andere lotgenoten, zijn zij bezig in samenwerking met zorginstelling Koraal een woonhuis in de regio op te zetten. Zoals het er nu uitziet, zal dit in 2026 gerealiseerd zijn. Het is de bedoeling dat Nanda daar haar eigen studio krijgt en dat de zorginstelling de professionele zorg gaat leveren die zij nodig heeft. De mantelzorg blijft een wezenlijk onderdeel van de zorg. Die houdt in deze woonvorm niet op te bestaan, maar krijgt een andere frequentie en intensiteit. Voor haar ouders fijn, want zo kunnen zij betrokken blijven bij haar zorg. De mogelijkheid bestaat zelfs dat vertrouwde zorgverleners die nu in de thuissituatie werken, zoals Corella, meegaan naar het nieuwe huis. De wens van haar ouders is dat dit naast thuis de ‘second best place’ voor Nanda wordt. Het is de bedoeling dat ze zich daar veilig en op haar gemak voelt, en dat zij daar de juiste zorg krijgt. De betrokkenheid van familie en vertrouwde zorgverleners blijft cruciaal, want de zorg voor Nanda draait om meer dan alleen professionele hulp, het gaat om een diepe band van vertrouwen.
Bron: Eigenwijs nr. 2 december 2024