Afhankelijk, maar toch zelf de regie

Rob (55) loopt in 2017 een hoge dwarslaesie op door een val van de trap. Daardoor is hij vanaf de hals verlamd. Voor de val leidt Rob een actief en sportief leven. Hij werkt bij een drukkerij en geeft voetbaltraining. Nu is hij voor alles afhankelijk van anderen. Juist daarom vindt Rob het heel belangrijk om zelf de regie te houden en zelfstandig te blijven wonen.

Rob krijgt de eerste jaren na zijn val zorg uit de Zorgverzekeringswet (Zvw) en hulp in de huishouding en begeleiding via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Hij krijgt een zorgindicatie van ongeveer 9,5 uur per dag en koopt alle zorg in via thuiszorginstelling Marente. Die kunnen echter maar 4,5 uur zorg per dag leveren. Daarom wordt een deel van zijn zorg opgevangen door mantelzorgers (ouders en andere familie).

Ook Wlz-budget niet toereikend

In 2023 krijgt Rob een indicatie voor de Wet Langdurige zorg. Maar het budget dat bij zorgprofiel LG6 hoort, met Extra Kosten Thuis blijkt ook niet toereikend te zijn om voldoende zorg in te kopen. Rob: ‘Ik ben er eigenlijk in zorg op achteruit gegaan. Ik kan nu nog maar 3 keer douchen in de week. En ik lig veel te lang op bed. Ik zit vaak ’s morgens pas rond 10 uur in mijn rolstoel en ik ga ‘s avonds om 8 uur al naar bed, want daarna is er geen zorg meer. Mijn hulp in de huishouding en mijn mantelzorgers betaal ik nu zelf. Verder doen mijn ouders veel, maar die zijn ook al de 80 gepasseerd. Ze zorgen bijvoorbeeld ervoor dat ik ’s avonds eten krijg, ze legen mijn katheter en mijn vader doet het airstacken. Hij blaast dan met behulp van een beademingsballon lucht in mijn longen, zodat deze beter functioneren. Terwijl dit eigenlijk een verpleegkundige handeling is.’

Afwijzing aanvraag meerzorg en persoonlijke assistentie budget

Rob wil graag een eigen team van zorgverleners inkopen met een pgb, maar daarvoor is het budget niet groot genoeg. Daarom vraagt hij meerzorg aan. Het zorgkantoor wijst de aanvraag voor meerzorg af. Zij vinden dat er geen sprake is van een extreme zorgvraag, waar meerzorg voor nodig is. Naast de aanvraag voor meerzorg vraagt Rob ook een persoonlijk assistentiebudget (pab) aan. Want volgens Rob en zijn behandelaren dient er altijd een hulpverlener in zijn directe omgeving aanwezig te zijn, die direct ingrijpt bij pijnprikkels, omdat dit levensbedreigend kan zijn. Ook deze aanvraag wordt afgewezen, omdat er volgens het zorgkantoor geen noodzaak is voor 24 uur zorg in de directe nabijheid.

In bezwaar

Omdat Rob het niet eens is met de afwijzingen van het zorgkantoor, zoekt hij juridische ondersteuning bij Per Saldo. Matthijs Vermaat – van Advocatenkantoor De Graaf aan de Kade, waar Per Saldo mee samenwerkt – gaat samen met Rob in bezwaar bij het zorgkantoor. Hij vindt dat het zorgkantoor te makkelijk de aanvraag voor meerzorg heeft afgewezen. Matthijs: ‘Rob heeft een complexe zorgvraag waardoor er veel meer verpleging en verzorging nodig is dan waar het profiel LG6 in voorziet. Er zijn veel handelingen waarbij 2 zorgverleners ingezet moeten worden. Met het toegekende budget kan hij niet verantwoord thuis blijven wonen.’

In beroep

Het zorgkantoor wijst het bezwaar opnieuw af. Het zorgkantoor blijft van mening dat Rob moet uitkomen met zijn huidige budget. Matthijs en Rob gaan nu in beroep tegen deze uitspraak. Rob: ‘Ik mag dan voor alles van anderen afhankelijk zijn, maar daarom mag ik er toch nog wel voor kiezen om thuis te blijven wonen. Mijn huis is helemaal aangepast, maar ik kan nu niet voldoende zorg inkopen om goed thuis te kunnen wonen. Een verpleeghuis is helemaal niks voor mij en bovendien is dat voor het zorgkantoor nog veel duurder ook.’

Ben jij het niet eens met een besluit over je pgb? Dan kun je bezwaar maken tegen dit besluit of een klacht indienen. Kom je daar zelf niet uit, dan kun je als pluslid een beroep doen op onze afdeling juridische zaken voor ondersteuning bij juridische procedures.