Gepubliceerd op 16 november 2023, in Nieuwsbrief Zorg & Innovatie
Door Aline Molenaar, directeur Per Saldo, vereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget (pgb).
Op 22 november gaan we naar de stembus voor de Tweede Kamerverkiezingen. Deze onverwachte verkiezingen betekende ook voor Per Saldo weer flink wat werk aan de winkel. Afgelopen zomer hebben we politieke partijen onze standpunten meegegeven over het persoonsgebonden budget (pgb), zodat ze deze in hun verkiezingsprogramma’s konden opnemen. Het pgb kent op dit moment een aantal knelpunten, die diverse politieke partijen ook erkennen. De Kamerbrief Stand van zaken pgb toont dat daaraan wordt gewerkt. De echte oplossing ligt verder in de toekomst, want het huidige zorglandschap is veel te ingewikkeld en te versplinterd. Dat gaat ten koste van mensen met een pgb (budgethouders), en dat moet anders. Wij pleiten daarom voor één loket en één integraal pgb. Hieronder volgt een toelichting hierop. Kamerleden die ik citeer, staan met hun quote op de website van Per Saldo.
Het persoonsgebonden budget (pgb): al jaren een passend alternatief
Het persoonsgebonden budget (pgb) is een belangrijk instrument binnen het Nederlandse zorgstelsel. Het is een passend alternatief voor, of aanvulling op, de reguliere zorg, de Zorg in Natura (ZiN). Het pgb stelt mensen in staat om zelf hun zorg en ondersteuning in te kopen. Het geeft mensen met een hulpvraag meer regie over hun eigen leven, omdat ze zelf kunnen bepalen welke zorgverleners ze inschakelen, wanneer en waar ze met hen afspreken en hoe de zorg wordt geleverd. Voor veel zorg en ondersteuning kunnen budgethouders inhuren wie zij willen, bijvoorbeeld een familielid of iemand uit de buurt. Met het huidige tekort op de arbeidsmarkt aan professionele zorgverleners, is dat natuurlijk een groot voordeel.
Decentralisatie = achteruitgang
Sinds de decentralisatie van langdurige zorg en jeugdzorg in 2015 is het pgb ondergebracht in vier wetten: de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Jeugdwet, de Wet langdurige zorg (Wlz) en de Zorgverzekeringswet (Zvw). De decentralisatie was onderdeel van een grotere hervorming van het zorgstelsel, waarbij de verantwoordelijkheid voor veel zorgtaken werd overgedragen van de landelijke overheid naar gemeenten en zorgverzekeraars. Dit was bedoeld om de zorg dichter bij de mensen te brengen en beter af te stemmen op hun individuele behoeften. Sinds de decentralisatie moeten we helaas concluderen dat veel mensen met een pgb een achteruitgang ervaren, bijvoorbeeld als het gaat om keuzevrijheid voor een pgb, toereikende tarieven en administratieve lasten. Het is voor hen erg lastig geworden om nog goed met het pgb te kunnen werken.
Keuzevrijheid pgb is gelijkwaardig naast Zorg in Natura
Dat het lastig is geworden om met het pgb te werken, heeft er onder andere mee te maken dat mensen niet altijd zelf voor het pgb hebben gekozen. Vaak is er niet het juiste aanbod binnen de reguliere zorg, omdat dit niet is ingekocht door de verstrekkers. Of er zijn lange wachtlijsten. Hierdoor worden mensen richting een pgb geduwd. Terwijl deze mensen lang niet altijd in staat zijn om een pgb te beheren. Of dit niet willen. SP-kamerlid Jimmy Dijk zegt hierover: We vinden dat voorkomen moet worden dat het pgb een vluchtheuvel wordt, omdat de zorg in natura, de zorg die zorgorganisaties en leveranciers horen te leveren, niet goed op orde is. Ook in het verkiezingsprogramma van D66 is dit een punt van aandacht. Daarnaast komt het voor dat mensen juist wel een pgb willen, maar dat het wordt ontmoedigd door een verstrekker, bijvoorbeeld de gemeente. Zowel het gedwongen pgb als het ontmoedigingsbeleid zijn geen goede ontwikkelingen. Het pgb moet altijd een gelijkwaardige keuze zijn naast Zorg in Natura.
Meer vertrouwen in budgethouders bij instanties
Na de toeslagenaffaire voelden ook budgethouders een soort erkenning, want ook zij hebben al jaren te maken met wantrouwen vanuit de overheid. Elke budgethouder was een potentiële fraudeur. Dit ervaren budgethouders bijvoorbeeld tijdens het stellen van een (her)indicatie, zo concludeerde ook het onderzoeksrapport van Significant, over de betekenis en waarde van het pgb. Dit tij lijkt nu te keren, maar we hebben nog een lange weg te gaan. Nog steeds hebben verschillende politieke partijen, in het stukje dat zij hun verkiezingsprogramma hebben staan over het pgb, fraude expliciet benoemd.
Gelukkig heeft een aantal partijen, waaronder GroenLinks/PvdA, D66, ChristenUnie en CDA, ook in hun verkiezingsprogramma benoemd dat we weer uit moeten gaan van vertrouwen. Ook de partij van Pieter Omtzigt sluit zich daarbij aan: Nieuw Sociaal Contract staat voor een fundamentele verandering in de manier waarop de overheid met haar burgers omgaat. Goed bestuur betekent voor PGB-houders dat er minder overmatige regels zijn en groter onderling vertrouwen. Wij hopen dat we de komende periode de focus kunnen leggen op wat het pgb oplevert: zoveel mogelijk eigen regie voor mensen met een ondersteunings- of zorgvraag. En het ontlasten van de zorgsector, doordat via het pgb ook mensen zonder (zorg)opleiding ingehuurd kunnen worden als zorgverlener. Het is belangrijk dat wet- en regelgeving niet wordt gemaakt op basis van het kleine percentage mensen dat er misbruik van maakt. Laten we uitgaan van de positieve kanten en de potentie van het pgb.
Te complex zorglandschap
Er is een stijgend aantal mensen met een hulpvraag dat vastloopt in het complexe zorglandschap. Veel budgethouders krijgen een pgb uit meerdere zorgwetten. Naast de verschillende zorgwetten, krijgen ze te maken met het burgerlijk wetboek, fiscaal recht, regels rondom werkgeverschap, de Wet Poortwachter en ga zo maar door. Er zijn te veel wetten en regels. Dit alles zorgt voor veel onduidelijkheid en een hoge administratieve belasting voor budgethouders. Daar komt nog bij dat verschillende verstrekkers soms andere regels toepassen, of ze passen dezelfde regels anders toe. Zo verschillen de maximum tarieven voor dezelfde zorgsoort sterk tussen gemeentes. Daardoor worden mensen op verschillende manieren behandeld en ontstaat rechtsongelijkheid. We moeten streven naar meer uniformiteit en gelijkheid. Iedereen met een pgb moet met zo min mogelijk administratieve lasten passende zorg en ondersteuning kunnen regelen. Er is aandacht voor het bestrijden van dit knelpunt in de verkiezingsprogramma’s van de Partij voor de Dieren en de SP. Vrijwel alle partijen benoemen administratieve lastenverlichting in de zorg. Fleur Agema van de PVV: Het maakt diepe indruk op mij dat, wanneer je geestelijk gezond bent en zelf je zorg wilt regelen, je dan te maken krijgt met zoveel administratieve rompslomp en grote verantwoordelijkheid, zoals het werkgeverschap. Iemand met een pgb heeft bijna dezelfde verantwoordelijkheden als een middelgroot bedrijf. Ik zou er graag alles aan doen om dit sterk vereenvoudigen.
Eén onafhankelijk, domeinoverstijgend loket voor mensen met levenslange en levensbrede beperkingen
Per Saldo pleit daarom al jaren voor een onafhankelijk, domeinoverstijgend toegangsloket voor mensen met een levenslange en levensbrede beperking. Hier kunnen ze met al hun zorg- en ondersteuningsaanvragen terecht en wordt hun aanvraag onafhankelijk beoordeeld. Vervolgens wordt de toewijzing naar de verantwoordelijke verstrekker(s) verstuurd, zodat daar de toekenning wordt gedaan.
Uiteindelijk willen we voor mensen met een levenslange en levensbrede beperking toewerken naar één loket, voor alles. Een centraal, deskundig en onafhankelijk orgaan, voor de toegang tot zorg en ondersteuning, maar ook voor werk, onderwijs en vrije tijd. Met één loket wordt er integraal naar het totaal aan hulpvragen gekeken. Na het vaststellen van de indicatie kies je voor naturazorg of een pgb, of een combinatie hiervan. En zo hoeft de hulpvrager niet meer langs diverse loketten. Alle vergoedingen die iemand nodig heeft, worden door dit ene loket geregeld. Hiervoor is een wetswijziging nodig, dus dit zal enige tijd in beslag nemen. Gelukkig staan meerdere politiek partijen, zoals GroenLinks/PvdA, D66, PVV en ChristenUnie, achter deze visie.
Eén integraal pgb
Ons ultieme doel is een integraal pgb: één toekenning van één budget. Hierbij staat de ‘integrale hulpvraag’, alle hulp die iemand nodig heeft, centraal. De budgetten vanuit meerdere zorgwetten en levensdomeinen, zoals werk, onderwijs en vrije tijd, worden samengevoegd tot één budget. Je ontvangt dus niet meer diverse budgetten uit diverse wetten en potjes. CU kamerlid Mirjam Bikker zegt hierover: De ChristenUnie vindt het ook belangrijk dat mensen met een indicatie uit meerdere zorgwetten voor hun pgb van één integraal budget en één loket kunnen uitgaan en niet zelf verschillende potjes moeten beheren en bij veel loketten moeten aankloppen. De administratieve lasten zullen hierdoor drastisch afnemen en de kwaliteit van zorg en ondersteuning zal toenemen.
Per Saldo heeft dit een paar jaar geleden ook al getoetst in een pilot. Voor de betrokken budgethouders was dit een groot succes, ze waren erg tevreden. Maar het bleek erg lastig om te organiseren en om alle betrokken instanties met de neuzen dezelfde kant op te krijgen. Toch blijven wij hiervoor strijden, want de hulpvrager moet niet diegene zijn die langs alle loketten moet gaan voor de nodige zorg en ondersteuning. Het zijn de instanties die dat achter de schermen onderling moeten regelen. De budgethouder ontvangt vervolgens één budget, dat op een eenduidige wijze beheert en verantwoord moet worden.
Per Saldo heeft de verkiezingsprogramma’s bekeken van: GroenLinks/PvdA, D66, VVD, CDA, ChristenUnie, Nieuw Sociaal Contract, PVV, Partij voor de Dieren, SP, SGP en BBB. De pgb-standpunten van deze partijen hebben we verzameld op onze website. Ook ontvingen we van negen partijen een aanvullende reactie over het pgb. Deze standpunten en reacties lees je op onze website.
Over de auteur
Juriste Aline Molenaar is 28 jaar directeur (en oprichter) van Per Saldo, dé landelijke vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Per Saldo zet zich in voor de belangen van mensen met een pgb, in de politiek en bij diverse instanties. En geeft informatie en (juridisch) advies over het pgb. In de politiek treed Per Saldo op als adviseur en beleidsbeïnvloeder. Per Saldo heeft contact met alle politieke partijen, om ervaring en kennis van het pgb te delen. We zetten ons in voor een inclusieve samenleving, waarin iedereen kan meedraaien in de maatschappij, aldus Aline.
Het oorspronkelijke artikel is gepubliceerd door Nieuwsbrief Zorg & Innovatie.