Op donderdag 15 december debatteerde de Tweede Kamer over kinderen met een indicatie Intensieve Kindzorg. Deze kinderen krijgen hun pgb van de zorgverzekeraar vanuit de Zvw. Per Saldo vroeg voor het debat aandacht voor een aantal zaken die belangrijk zijn voor ouders van deze ernstig zieke kinderen.

Bedreigingen

Per Saldo vroeg in haar brief om een onafhankelijk onderzoek naar de signalen dat budgethouders wijkverpleegkundigen bedreigen bij indicatiestellingen. De staatssecretaris vindt dat niet nodig. De verschillende partijen zitten momenteel om tafel (Per Saldo, ZN, VWS en V&VN) dus er worden al afspraken gemaakt om de indicatiestellingen te gaan verbeteren. Daarnaast is de staatssecretaris van mening dat de ouders die netjes handelen tijdens de indicatiestelling, niet de dupe mogen zijn van ouders die niet-netjes handelen. Als je het niet eens bent met je indicatie moet je dat aan kunnen kaarten. Ook wijkverpleegkundigen die zich onder druk gezet voelen moeten dat ergens kunnen aangeven. De staatssecretaris zegt dat hij hierover nog in gesprek gaat met de verschillende partijen.

40-uursgrens

Er zijn ouders die het heel lastig vinden om maar 40 uur informele zorg te mogen leveren, terwijl hun kind veel meer dan 40 uur per week zorg nodig heeft. De staatssecretaris onderkent dat er maatwerk geleverd moet kunnen worden, dat is ook zorgplicht , maar hij vindt het ook heel belangrijk dat ouders niet alleen verantwoordelijk zijn voor de zorg. Zij moeten dit ook kunnen verdelen met andere zorgverleners, formeel of informeel. Vandaar de 40-uursgrens voor ouders die betaald worden uit het pgb.

Zorgcoördinator

De staatssecretaris vindt dat een zorgcoördinator een toegevoegde waarde moet zijn voor ouders die dat willen. Hij spreekt liever van een zorgcoach, die hij niet verplicht wilt stellen, zo zegt hij nogmaals toe. De zorgcoach kan juist ter ondersteuning aan de ouders  worden aangeboden.

IKZ in welke wet?

Er is van gedachten gewisseld over de afbakening van de zorg en in elke wet de IKZ-kinderen het beste op hun plaats zouden zijn: Wlz, Zvw of Jeugdwet? De staatssecretaris heeft toegezegd dat hij hierover in het eerste kwartaal van 2017 met een bericht zal komen.

Tekort

Het tekort aan kinderverpleegkundigen is een groot probleem. Hiervoor komt in het eerste kwartaal van 2017 een actieplan.

Nieuw debat

Een een zogenoemd VAO (Voortgezet Algemeen Overleg) zal waarschijnlijk na het kerstreces opnieuw een debat plaatsvinden over dit onderwerp.

Wat vindt Per Saldo?

De (ouders van) kinderen met een IKZ-indicatie verdienen de aandacht die ze nu krijgen. Het oplossen van de knelpunten is bijzonder noodzakelijk voor deze kwetsbare groep.
Per Saldo vindt het jammer dat er geen onafhankelijk onderzoek komt naar de vermeende bedreigingen tijdens indicatiegesprekken. Hierdoor wordt niet duidelijk of dit een veel voorkomend probleem is of dat het om incidenten gaat.
Per Saldo ziet uit naar 2017 waarin concrete afspraken gemaakt zullen gaan worden over de zorgcoördinator, die – belangrijk voor ouders – niet verplicht gesteld zal worden.

Brief Per Saldo

Lees daarvoor het nieuwsbericht Overleg in Kamer over Intensieve Kindzorg.